Registro tumori, eppur si muove

Siamo stati sempre dell’opinione che il diritto alla critica è legittimo e del tutto rispettabile soprattutto quando viene da associazioni di cittadine e cittadini che difendono il diritto alla salute.

Non condividiamo, però, né lo stile nè i toni utilizzati nei due articoli pubblicati sul Quotidiano del Molise rispettivamente dal titolo “Registro Tumori in Molise, ancora tutto fermo”, e “Il Molise non ha ancora un registro Tumori. Costretti a rimediare con il progetto “Monitoriamo”. I due articoli riportano, in verità, le posizioni espresse dall’associazione “Mamme Salute Ambiente-Venafro” e del consigliere Buono del comune di Venafro, in cui si riscontrano numerose imprecisioni, la scarsa conoscenza dell’evoluzione dei registri tumori in Italia, e la totale mancanza di analisi della storia e delle circostanze in cui il Registro Tumori del Molise si è dovuto districare sin dal 2014, anno in cui sono iniziate le operazioni di recupero dei dati.

Dopo le problematiche sulle croniche carenze di personale destinato al registro durate dal 2015 al 2018, abbiamo finalmente avuto la possibilità, grazie all’attenzione di alcuni dirigenti regionali, di recuperare una parte di fondi dedicati alla innovazione tecnologica, con i quali è stato possibile riavviare i contratti di manutenzione e aggiornamento tecnico della piattaforma informatica con cui si gestisce il database del registro.

Grazie a questi fondi, inoltre, abbiamo potuto supportare anche un paio di contratti a prestazione per personale all’uopo formato, ma con un numero estremamente limitato di ore lavorative (inizialmente una decina di ore a settimana) consentendoci, però, di riprendere le operazioni di recupero e immissione dei dati.

Non si fa minimamente cenno alle difficoltà sopportate nel 2020 quando, in corso di pandemia da Covid, con l’intero mondo che si fermava, è stato interdetto, per motivi facilmente intuibili, l’accesso alla sede del registro che all’epoca era allocata presso l’Ospedale Cardarelli di Campobasso.

Per tali ragioni, agli inizi della primavera 2021 (ossia ben un anno dopo!) abbiamo potuto riprendere i lavori solo dopo aver traslocato presso altra struttura ed ospitati nei locali del Servizio di Prevenzione, veterinaria e sicurezza alimentare della regione Molise.

In questo frangente abbiamo finalmente completato e presentato pubblicamente i dati del quadriennio 2010-2013 (ricordo per inciso che per le dimensioni della popolazione della nostra regione dobbiamo presentare i dati di quattro anni per volta). Da quella presentazione è scaturito che i dati della nostra regione, in termini di tassi di incidenza e mortalità, sono inferiori o al massimo comparabili con quelli delle altre regioni del Sud Italia (con cui condividiamo tipologie di lavoro, abitudini e stili di vita, condizioni socio-economiche, struttura della popolazione ecc.), tutte variabili indispensabili per la corretta valutazione e comparabilità della incidenza dei tumori in un ambito geografico.

In ogni caso ben al di sotto dei dati delle regioni del Centro e del Nord Italia.

Nel primo articolo viene citato lo studio EPIVENAFRO+7, peraltro finanziato con fondi regionali per un importo di 60.000 euro ed affidato, dal comune di Venafro, all’Istituto di Fisiologia clinica del CNR di Pisa a cui abbiamo fornito i dati della popolazione molisana in possesso del registro. Per quanto ci consta la presentazione del rapporto finale di questo studio, avvenuta a luglio del 2022, affermava che i dati “…. hanno permesso di evidenziare eccessi di malattie cardiovascolari nel territorio ….” e che “… i risultati sono caratterizzati da un’incertezza dovuta al basso numero di esposti e di conseguenza le indicazioni necessitano di approfondimenti …”. Altro passaggio importante dello studio sottolineava il riscontro di una elevata presenza di PM 2.5 (particolati classificati nell’ambito delle polveri sottili) ma, aggiunge lo studio, “…. Bisogna capire quanta parte di questo PM 2.5 è di fonte industriale e quanta è dovuta al traffico …”.

Si tenga conto che per questa particolare problematica la Regione Molise ha provveduto a fornire tre centraline di controllo della qualità dell’aria, affidate all’ARPA che ne controlla costantemente il monitoraggio.

Comunque non è stato evidenziato alcun eccesso di casi di neoplasie nell’area del venafrano così come sostenuto dai dati 2010-2013 presentati dal Registro Tumori del Molise.

Indubbiamente l’inquinamento ambientale, come quello della piana di Venafro, può giocare un ruolo nella genesi dei tumori ma lo studio EPIVENAFRO ha sottolineato piuttosto un eccesso di malattie cardiovascolari e respiratorie, NON un eccesso di tumori.

Quanto alle problematiche dell’accreditamento sottolineerei che la regione Molise aveva inviato a novembre 2020 formale richiesta ad AIRTuM per conoscere le modalità di trasferimento dei dati sanitari ed amministrativi per l’accreditamento del quadriennio 2010-2013 e le modalità di garanzia della privacy e la sicurezza del trasferimento stesso (non la richiesta formale di accreditamento che, ovviamente, sarebbe arrivata in un secondo momento).

In data 02/02/2021, con posta elettronica ordinaria, arrivava risposta a firma del prof. Massimo Rugge, presidente AIRTum, con cui, scusandosi del ritardo della risposta, sottolineava il periodo problematico che attraversava AIRTum con le dimissioni del Consiglio Direttivo e la sospensione delle attività di accreditamento e informava che il nuovo C.D. avrebbe preso in carico la richiesta della regione.

Di quanto affermato è disponibile ampia documentazione epistolare.

Siccome in realtà tutto è estremamente dinamico, anche alle nostre latitudini, è necessario aggiungere che:

– con l’imminente avvio del RT Nazionale (a seguito del Decreto Presidente Consiglio dei Ministri 3 marzo 2017) e con la bozza di Decreto Attuativo di pochi giorni fa, i Centri di Riferimento Regionale devono interloquire direttamente con il Ministero e che, a seguito delle normative per la privacy, AIRTum Onlus, che è un soggetto privato, non detiene più una banca dati nazionale

– che per l’invio dei dati, a seguito del GDPR (Regolamento Generale Protezione dei Dati, regolamento UE n.2016/679) e delle successive normative (Schema tipo per il funzionamento dei Registri Tumori nato dalla Conferenza Stato Regioni di intesa con il Garante della Privacy), così come lo stesso Decreto attuativo citato, la Regione è vincolata al rispetto della normativa sulla tutela della privacy, ivi compresi i trattamenti derivati dalla trasmissione di dati individuali pseudo-anonimi al fine di ottenere il c.d. “accreditamento AIRTum”

– Si ricorda che il c.d. “Accreditamento” fornito da AIRTum non ha alcun valore di certificazione legale, in quanto AIRTum Onlus non è soggetto certificatore ma associazione di operatori di registri tumori.

Infine, la Regione Molise ha inviato all’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i dati relativi al triennio 2013-2015 (annualità richieste specificatamente dalla stessa IARC e non una scelta di “convenienza” del registro tumori del Molise); la IARC ha terminato la valutazione di qualità dei dati ricevuti, compresi quelli della Regione Molise, che saranno pubblicati sul volume “Cancer Incidence in Five Continents”

Al momento, invece, stiamo completando la revisione dei dati del quadriennio 2014-2017 che, per l’accreditamento e le tempistiche, seguiranno l’iter stabilito dalla legge di istituzione del Registro Tumori Nazionale, mentre abbiamo già provveduto a recuperare i dati delle strutture regionali per il quadriennio 2018-2021 a cui prossimamente ci dedicheremo.

In ogni caso siamo disponibili a qualsiasi confronto con chi intende avere ulteriori chiarimenti, in uno spirito civile e di proficua collaborazione.

Dott. Francesco Angelo Carrozza, responsabile del Registro Tumori Molise