«In qualità di Presidente dell’ANGSA MOLISE APS – si legge in una nota di Paolo Donnarumma – con il presente comunicato sono a rappresentare la vicinanza a “Mamma Carla” e soprattutto a condividere ogni singola parola scritta con coraggio, forza e determinazione e soprattutto con assoluta precisone nella lettera da lei stessa indirizzata al Ministro Locatelli.
Come Presidente non posso che portarvi a conoscenza della drammatica situazione che le famiglie con figli nello spettro autistico vivono nella Regione Molise.
La diagnosi precoce e l’intervento tempestivo sono due fattori fondamentali per poter garantire un futuro dignitoso ai nostri figli facendo loro acquisire più autonomie possibili e anche per abbattere drasticamente quelli che saranno i futuri costi per la regione per l’assistenza in età adulta.
Il Commissario ad Acta della Regione Molise, con decreto n. 13 del 14/02/2019, ha recepito l’intesa, ai sensi dell’art. 4, comma 1, della Legge 18/08/2015, n. 134, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali sancita in data 10/05/2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello spettro autistico”.
Le linee guida 21 del 2011 per “il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” consigliano l’utilizzo (tra le diverse terapie comportamentali) della terapia ABA (Applied Behaviour intervention).
Con decreto del Commissario ad Acta della Regione Molise n. 12 del 24/03/2022 si sono approvati i “requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi minimi per l’autorizzazione all’apertura e all’esercizio dell’attività sanitaria di strutture deputate alla erogazione di prestazioni sanitarie in favore di soggetti affetti da autismo” e tra le figure professionali minime richieste non è stata prevista una sola figura specifica per la terapia comportamentale ed in particolare per la terapia ABA a cui fanno riferimento le linee guida 21 del 2011.
Su tutto il territorio regionale sono 4 i centri che erogano terapia comportamentale ed in particolare terapia ABA, tuttavia ad oggi non esiste un solo centro convenzionato con il servizio sanitario nazionale.
L’unico centro socio-sanitario “IO SONO SPECIALE” è stato autorizzato dalla Regione Molise all’esercizio della professione ma senza il successivo accreditamento da parte della Regione stessa e, successivamente il convenzionamento con l’ASREM (una regione, il Molise, con una sanità commissariata da luglio 2009!) le terapie resteranno a carico delle famiglie!
Nonostante le numerose sentenze emesse in favore delle famiglie che richiedevano il rimborso delle terapie comportamentali fatte privatamente e/o semplici richieste di rimborsi per terapie “obbligati” a fare privatamente, ad oggi la regione Molise è inadempiente su tutti i fronti!
Inutile evidenziare che i costi delle terapie (che richiederebbero 36 ore settimanali) sono elevatissimi e le famiglie, ovviamente quelle che riescono ancora a sostenerli, sono COSTRETTE a RIDURRE DRASTICAMENTE IL NUMERO DELLE ORE (arrivando a 4 ore su 36 previste da protocollo con un costo minimo medio di circa 600,00 euro MENSILI) se non COSTRETTE A SOSPENDERE LE TERAPIE perché non sono in grado di sostenere i costi.
Il Nostro vuole essere un GRIDO D’AIUTO con la SPERANZA che anche l’AUTISMO in MOLISE SIA “DI FATTO” INSERITO NEI LEA e non semplicemente recepito da un decreto del Commissario ad Acta, E LE TERAPIE ASSICURATE A TUTTI affinché le FAMIGLIE possano TORNARE SERENAMENTE AD OCCUPARSI DEI LORO FIGLI e non a dover LOTTARE PER FAR RISPETTARE QUELLI CHE SONO I LORO DIRITTI.
Porgiamo anche noi l’invito al Ministro Locatelli ad incontrarci per confrontarci sulle varie criticità ed iniziare, insieme, a risolverle.»