Il 2 aprile, come ogni anno, è la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo. In questa occasione i palazzi, in primis quelli istituzionali, si illuminano di blu per richiamare alla necessità dell’inclusione e per favorire il diritto alla normalità anche ai soggetti affetti da tale patologia.
In questa giornata tutti i riflettori sono puntati su questa condizione: fioccano iniziative, convegni, appelli e proposte, da parte delle famiglie organizzate in associazioni. Appelli che, purtroppo, il più delle volte cadono nel vuoto per gli altri 364 giorni dell’anno, con il gravoso “fardello” che torna alle famiglie e ai loro ragazzi lasciate sole, con le loro sfide da affrontare e le difficoltà che queste comportano.
In Italia sono circa 400mila le persone con disturbi dello spettro autistico. Dai dati dell’Istituto Superiore di Sanità si rileva che in Italia 1 bambino su 77 nati presenta un disturbo dello spettro autistico con prevalenza maggiore nei maschi, circa 4,4 volte in più, rispetto alle femmine. E’ un mondo che contando i familiari coinvolge 2 milioni circa di cittadini.
Dal 2015 è in vigore la legge 134 sull’autismo che riconosce la necessità di percorsi sanitari per la diagnosi tempestiva e la presa in carico intensiva, e i servizi socio-sanitari dedicati. Sottolinea che l’autismo ha bisogno di ricerca scientifica di base per individuare cause e nuove terapie. Pone il bisogno di un’efficace inclusione scolastica e di percorsi lavorativi di emancipazione, oltre a specificare che l’autismo colpisce tutto il nucleo familiare, ed i bisogni socio assistenziali non sono automaticamente esigibili in base alle leggi che tutelano le altre disabilità.
Nel Molise l’autismo, rispetto alle altre regioni, è ancora in forte ritardo!
Anche per l’autismo la regione risulta l’unica a non avere un centro ospedaliero di riferimento regionale. Come nel resto del paese, anche in Molise il numero dei soggetti autistici cresce, ma non ancora è dato sapere il numero complessivo,
L’autismo è un problema sempre più grave e paralizzante per molte famiglie. Le persone con autismo non hanno accesso a servizi appropriati e per lo più vivono in casa assistiti fino all’ultimo dai genitori.
Ancora oggi, in assenza di un piano specifico regionale, il disagio di tante famiglie molisane è grande non avendo la possibilità di utilizzare una struttura regionale capace di diagnosticare i sintomi dello spettro autistico. Famiglie costrette a rivolgersi a strutture di altre regioni con i famigerati viaggi della speranza.
Solo in Molise non è possibile la presa in carico degli utenti bisognosi in quanto mancano nell’intero territorio le strutture ambulatoriali capaci di praticare programmi terapeutici personalizzati indispensabili per consentire una vita migliore possibile per i bambini affetti da patologia di comportamento, e per le loro famiglie.
Oggi è possibile eseguire solo alcuni trattamenti terapeutici di recupero presso qualche struttura privata in convenzione. Esiguo è il numero degli autistici che oggi possono avvalersi delle strutture convenzionate, la maggioranza delle famiglie è costretta a utilizzare centri privati a spese proprie. Spese che le famiglie con grande difficoltà riescono a ricevere il rimborso, come per legge stabilito, dalla regione, al punto di essere costretti a rivolgersi alla magistratura.
Maggiore è il dramma per le persone con autismo di livello grave e con insufficiente autonomia, quando la famiglia per qualsiasi motivo non è più in grado di provvedere alla loro assistenza. Questi soggetti rischiano di essere inseriti, se non abbandonati, in strutture inadeguate come le Rsa, o peggio se ricoverati nei reparti psichiatrici ospedalieri in attesa che si liberi un posto letto.
La bozza di proposta del P.O. 2022/2024 disposta dal Presidente e Commissario ad acta alla sanità, Donato Toma, soggetta all’approvazione preventiva del Tavolo Tecnico Interministeriale, dovrà essere meglio definita e integrata, contemplando per l’Autismo una rete di centri e ambulatori per le terapie specifiche, indispensabili per garantire i Lea.
Purtroppo la proposta di P.O.2022/24 presentata da diversi mesi ai Tecnici Ministeriali, inspiegabilmente risulta ad oggi non ancora viene approvata. Alle famiglie non restano che le speranza.
Di positivo va annoverato il Decreto emanato a marzo del 2022 dal Commissario ad acta Toma, definisce i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l’autorizzazione all’apertura e all’esercizio dell’attività sanitaria di strutture deputate alla erogazione di prestazioni sanitarie in favore di soggetti affetti da autismo, per le quattro tipologie sanitarie previste: Ambulatorio, Riabilitazione domiciliare, Centro diurno, Comunità assistenziale.
Il finanziamento, per i bienni 2020/2022 e 2022/24, di 177milioni di euro ripartiti tra le regioni per progetti , ricerche, e assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico.
Al Molise sono stati assegnati € 245.000 per il 2020/2022, e € 490.000 per il 2023/2024.
Ancor più importante è la prosecuzione nella realizzazione dell’iniziativa annunciata da S.E. Gianfranco De Luca, Vescovo della Diocesi Termoli-Larino, nel Convegno sull’autismo organizzato nell’aprile dello scorso anno dal Comitato San Timoteo, di realizzare a beneficio delle persone con disabilità il “Villaggio Laudato Sì”. Domenica 26 marzo c’è stata l’importante manifestazione con la benedizione dell’area da parte di S, Eminenza Cardinale Giovanni Battista Re, e la posa della Prima pietra benedetta dal Santo Padre Papa Francesco lo scorso 10 marzo.
Un “segno” che lascia ben sperare le famiglie con disabili in un futuro migliore.
Nicola Felice, presidente Comitato San Timoteo Termoli